
A continuación ofrecemos algunas sugerencias para ayudarlo a hacerle frente a esta afección, ya sea que lo afecte a usted o a su hijo.
Tome un papel activo frente al control del Síndrome de Tourette.
Esto puede ayudar a defender sus derechos o los de su hijo. Para tomar decisiones importantes, necesita tener información sobre el Sindrome de Tourette, entender las opciones de tratamiento y manejo para entonces poder elegir las mejores opciones posibles para su salud o la de su hijo.
Hable con su médico sobre cualquier duda o inquietud que tenga.
Infórmese lo más que pueda sobre el Sindrome de Tourette. Puede comenzar por leer nuestra página sobre los siguientes temas:
Datos
Tratamientos
Otros problemas y trastornos.
Busque lugares confiables donde realizar un diagnóstico y tratamiento. En esta página puede encontrar referencias.
Busque apoyo
Buscar apoyo y recursos en su comunidad le puede ayudar a aumentar su confianza o la de su hijo para controlar el Sindrome de Tourette, mejorar la calidad de vida y asistirlo.
Del mismo modo, si es madre o padre de un niño con Síndrome de Tourette, seguramente sienta más estrés que el que siente la norma en cada momento de su vida. Es por eso que dejarse acompañar por otros padres que atraviesan situaciones familiares similares puede resultar de ayuda. De la misma manera, si usted es un adulto que padece del Síndrome de Tourette, puede ayudarle conversar con otros adultos que tengan la misma condición.
Informe a otras personas
Una manera de ayudar a alguien con Sindrome de Tourette en la vida estudiantil, el trabajo o en otras actividades es educar a otras personas sobre esta afección. Al conocer más acerca del trastorno, las personas pueden demostrar más comprensión y ofrecer más colaboración y ayuda. Por ejemplo, es posible que un empleador permita cambiar un escritorio de lugar para proporcionar más privacidad. O un entrenador deportivo puede alentar a los compañeros del equipo a ignorar los tics del niño en vez de burlarse.
El Síndrome de Tourette puede afectar la experiencia escolar de los niños que tienen esta condición. Por ejemplo, en ocasiones los tics pueden generar problemas de ansiedad, concentración o conductuales, así como también puede haber un fuerte impacto en su vida social cuando el colegio desconoce de qué se trata el Síndrome de Tourette. Los niños que lo sufren a veces son el blanco de burlas, hostigamiento y humillación o son rechazados por otros niños. Sin embargo, con algo de planificación, los niños con Sindrome de Tourette pueden tener una experiencia escolar positiva y exitosa.
En general, los niños con Síndrome de Tourette tienen el mismo nivel de inteligencia que otros niños. Pero debido a los tics, que a menudo se combinan con déficits atencionales y otras dificultades del aprendizaje, los niños con Síndrome de Tourette necesitan asistencia educativa especial. Entre los ejemplos de este tipo de asistencia se cuentan los cambios en las asignaciones de los lugares en la clase, tiempo extra para completar las pruebas o el uso de computadores para los niños que tienen problemas con la escritura.Si usted es el padre o la madre de un niño con Sindrome de Tourette, se sugiere que trabaje de la mano con la escuela y el equipo terapéutico de su hijo en el desarrollo de las adecuaciones curriculares o acomodaciones aulicas que el niño necesite. En ocasiones la escuela requerirá un informe neuro cognitivo realizado por una psicopedagoga que avalen la necesidad de realizar estas modificaciones.
Los niños con Sindrome de Tourete y otras afecciones concurrentes relacionadas (como el trastorno del déficit de atención e hiperactividad [TDAH]) a menudo son víctimas del acoso por parte de sus compañeros. Es posible que estos niños se conviertan en un blanco debido sus tics, obsesiones, compulsiones o hiperactividad.
Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust [Internet]. London; February 2007 [cited 2010 June 23]. Tourette Syndrome and bullying at school.