El síndrome de Gilles de la Tourette (síndrome de Tourette o ST) es una condición del neurodesarrollo que se manifiesta en la infancia, antes de los 18 años y que afecta aproximadamente al 1,5% de la población mundial. Se caracteriza por la presencia de tics, es decir, movimientos y sonidos involuntarios y repetitivos. Los tics pueden ser MOTORES o FÓNICOS. Los tics MOTORES son movimientos que pueden involucrar a todo el cuerpo , tales como parpadeo de ojos, rotación de hombros, sacudidas de cuello, etc. mientras que los tics FONICOS son vocalizaciones, palaras o sonidos tales como carraspeo, repetir palabras propias o ajenas, sonidos guturales, etc. Los primeros tics suelen ser motores y cefálicos, es decir, se ubican en el rostro y cabeza. Para que se confirme el diagnóstico deben presentarse tanto los tics motores como , al menos, un tic fónico.
Dentro de estos síntomas se incluye la coprolalia (repetir palabras obscenas) y la copropraxia (gestos obscenos). Cabe destacar que los llamados coprofenómenos no son comunes en el Síndrome de Tourette, sino que afectan aproximadamente a un 10% de la población.
En general las personas con tics refieren registrar lo que se describe como urgencias premonitorias: Una sensación de tensión que antecede al tic y que «avisa» que el mismo está por ocurrir.
El Síndrome de Tourette es un espectro muy amplio donde el grado de afección en la calidad de vida de la persona varía en el caso a caso, siendo de leves a muy graves, aunque en general en su mayoría van de leves a moderados.
Es importante mencionar que los tics son solo «la punta del iceberg» en el Síndrome de Tourette, ya que en la mayoría de los casos se presentan problemáticas asociadas, siendo las mas habituales el trastorno obsesivo compulsivo, los trastornos de ansiedad, el déficit de atención e hiperactividad, el trastorno oposicionista desafiante, los problemas de conducta, los déficit en las habilidades sociales y dificultades en el aprendizaje. Cabe destacar que si bien no todas las personas desarrollarán estas comorbilidades, en la mayoría de los casos se observan y es fundamental el abordaje temprano de las mismas, dado que los tics suelen desaparecer con el paso de los años pero estas permanecerán si no se las trata adecuadamente.
El Síndrome de Tourette es generalmente hereditario. Por lo general, hay un historial de tics, síndrome de Tourette, TDAH o TOC en la familia. El síndrome de Tourette y otros trastornos de tics se dan en todos los grupos étnicos y la prevalencia de hombres sobre mujeres es de 4 a 1.
En la mayoría de los casos las personas con Síndrome de Tourette llevan vidas plenas. El Síndrome de Tourette no es un obstáculo para el desarrollo de la vida social, afectiva, escolar y profesional cuando se le brindan las herramientas necesarias y se trabaja con el entorno para lograr un mayor entendimiento de las características de la condición. El objetivo de Voces del Tourette es llevar psicoeducación a los pacientes y a la comunidad toda para favorecer el aumento de la comprensión y el respeto frente a las diferencias subjetivas, confiando en que un día dejaremos de hablar de inclusión para hablar de convivencia.